Presejalni pregled za Downov sindrom se ne nanaša na javno zdravje. Gre za eliminacijo skupine ljudi.

(Uporabnik Flickra diplomsko nalogo )

AvtorRenate Lindeman Renate Lindeman je predstavnica nizozemske matične skupine Downpride. Živi na Nizozemskem. 16. junija 2015 AvtorRenate Lindeman Renate Lindeman je predstavnica nizozemske matične skupine Downpride. Živi na Nizozemskem. 16. junija 2015

Ko sem pred 11 leti rodila svojega prvega otroka, sem slišala besede Downov sindrom in moj svet se je sesul. Vizije otrok, ki pasivno sedijo v kotu in opazujejo življenje, ki teče mimo, in ne sodelujejo, so me te prve noči kot mama držale budne.

Ni pa trajalo dolgo, da sem ugotovil, da moje ideje temeljijo na negativnih, zastarelih informacijah, ki nimajo nobene zveze z realnostjo današnjega življenja z Downovim sindromom. Moja hči April je aktivna, odprta punca. Ona je moj otrok narave, divje strastna do vsega s štirimi nogami. Čeprav April uporablja malo besed, je mojstrska komunikatorka. Prek nje sem se naučil, da Downov sindrom ni strašljivo, grozno stanje, za katerega se predstavlja.



Toda medtem ko vlade (upravičeno) prepovedati selektivni splav pri otrocih z Downovim sindromom se še naprej spodbuja. V Združenih državah in v tujini so pregledi rutinski del programov zdravstvenega varstva, rezultat pa je skoraj izključitev teh otrok.

Oglasna zgodba se nadaljuje pod oglasom

Ko je bila noseča s hčerko Hazel, so testi pokazali, da se bo tudi ona rodila z Downovim sindromom. Bila sem šokirana, ko me je znanka vprašala, zakaj se nisem odločila za splav – kot da je to napaka, ki bi jo zlahka izbrisali. Čeprav so se moji osebni predsodki korenito spremenili od rojstva moje prve hčerke z Downovim sindromom, sem spoznal, da negativni odnos do tega stanja ostaja globoko zakoreninjen. Mnogim so moji otroci in njihova kohorta primer človeškega trpljenja, ki se mu je mogoče izogniti, pa tudi finančno breme. Zavedanje, da posamezniki tako gledajo na moje hčerke, boli, toda videti, da vlade in zdravstveni delavci po vsem svetu krepijo te predsodke s spodbujanjem selekcije, je grozno.

Danska je bila prva evropska država, ki je leta 2006 uvedla rutinsko presejanje za Downov sindrom kot program javnega zdravstvenega varstva. Kmalu so sledile Francija, Švica in druge evropske države. Neizgovorjeno, a očitno sporočilo je, da je Downov sindrom nekaj tako nevrednega, da si tega ne želimo želeti svojim otrokom ali družbi. S stopnjo presejanja med nosečnimi Dankinjami kar 90 odstotkov, Copenhagen Post poročali leta 2011, da bi Danska lahko bila država brez enega samega državljana z Downovim sindromom v ne tako oddaljeni prihodnosti.

Leta 2011 je bil uveden najnovejši podvig v prenatalnem testiranju: NIPT (neinvazivni prenatalni test). Ta DNK test lahko z razumno natančnostjo odkrije Downov sindrom v zgodnji nosečnosti iz ene same kapljice krvi, odvzete materi. NIPT, ki so ga zdravstveni delavci pozdravili kot sveti gral pri prenatalnem testiranju, se je hitro razširil po vsem svetu.

Oglasna zgodba se nadaljuje pod oglasom

Nedavne raziskave v Veliki Britaniji kažejo, da uvedba NIPT vodi do večje uporabe presejanja. Ker se cene zaključevanja po vsem svetu razlikujejo od približno 67 odstotkov v Združenih državah na povprečje 92 odstotkov v Evropi bo to spodbujalo še intenzivnejšo deselekciju zarodkov z Downovim sindromom, kar bo negativno vplivalo na njihov položaj v družbi.

Ne sodim žensk, ki se odločijo za prenehanje. Verjetno je težko vzdržati pristranskosti zdravstvenih delavcev, ljudi, ki jim najbolj zaupate glede svojega zdravja in dobrega počutja, ko ste noseči in ranljivi. Študija iz leta 2013 poročila da je pri starših 2,5-krat večja verjetnost, da bodo imeli ob prejemu začetne diagnoze Downov sindrom negativno izkušnjo kot pozitivno. Eden od štirih udeležencev je rekel Zdravnik jih je spodbudil k splavu in mnogi so prejeli neustrezne informacije in malo sočutja.

Ker se testi DNK, imenovani MaterniT21, popularno imenujejo test Down, primarni cilj testiranja ne potrebuje dodatne razlage. Sovražim strah, ki ga gojijo zdravstveni delavci, medicinska industrija in politiki pred rojstvom otroka z Downovim sindromom. Downov sindrom ne povzroča človeškega trpljenja. Resnična nevarnost je v glasovih, ki trdijo, da je treba naše otroke testirati, preden se lahko odločimo, kdo je vreden življenja. Ženske niso inkubatorke družbeno prednostnih potomcev.

Oglasna zgodba se nadaljuje pod oglasom

Kot mama, nekdanja predsednica društva z Downovim sindromom in predstavnica Downpride, množične starševske skupine, menim, da ima večina ljudi z Downovim sindromom ogromno življenjskega navdušenja, zaradi česar so zelo prijetna družba, in obstaja veliko zapisov iz prve roke, ki opisujejo sposobnost ljudi z Downovim sindromom, da v skupnosti vnesejo preprostost in odprtost. Toda ti vidiki stanja ostajajo premalo raziskani. Ena študija iz leta 2011 je to storila pokazati da bratje in sestre ljudi z Downovim sindromom v veliki večini čutijo ljubezen in ponos do svojih bratov in sester; udeleženci so prav tako pripisali zasluge, da imajo brata in sestre z Downovim sindromom izboljšanje življenja in povečanje njihove empatije.

Kljub temu, tako kot druge evropske vlade, Nizozemska trenutno razmišlja o trajni vključitvi NIPT, ki je namenjen predvsem Downovemu sindromu, v svoj prenatalni presejalni program. Ameriško-evropsko-kanadska študija o presejanju DNK za Downov sindrom je bila letos objavljena v New England Journal of Medicine. Dick Oepkes, predsednik nizozemskega konzorcija NIPT, je rezultate označil za pozitivne in v nedavnem intervjuju izjavil: Raziskave kažejo, da je čakanje na rezultate testov pri ženskah težko. Ponudba DNK testa kot prvega koraka bo ženskam, ki razmišljajo o prekinitvi nosečnosti, omogočila, da se odločijo, preden začutijo premikanje ploda.

Ironija je, da za otroka z Downovim sindromom, rojenega danes, obeti še nikoli niso bili boljši. Medicinski in socialni napredek je korenito spremenil, kaj pomeni živeti z Downovim sindromom. Večina ljudi z Downovim sindromom je vključenih v šole in skupnosti. Živijo bolj zdravo, daljše življenje, mnogi odrasli pa živijo samostojno, imajo službo in uživajo v bogatem družabnem življenju. Leta 2013 je mlada ženska z Downovim sindromom postala prva španska svetnica. Ena študija pokazala da večina ljudi z Downovim sindromom poroča, da so srečni in izpolnjeni, ne glede na njihove funkcionalne sposobnosti. Zato je Downpride kličeš naprej visokega komisarja Združenih narodov za človekove pravice, da ustavi sistematično presejanje za Downov sindrom kot del programov javnega zdravja in uredi uvedbo predporodnega genetskega testiranja – testiranje bi bilo treba uporabiti za izboljšanje zdravja in dobrega počutja ljudi, namesto da bi diskriminiralo ljudi na podlagi na njihovo genetsko predispozicijo.

Oglasna zgodba se nadaljuje pod oglasom

Presejanje in selekcija ne povesta ničesar o lastni vrednosti ljudi z Downovim sindromom. Vse povedo o dvigu sposobnosti za gospodarske dosežke nad drugimi človeškimi lastnostmi. Moji otroci so fascinantni, zahtevni, razveseljivi, prisotni, nadležni, odvisni, ljubeči, ljubkovalni, drugačni, nepredvidljivi in ​​popolnoma človeški, tako kot drugi otroci. Niso napaka, breme ali odraz moje osebne izbire, ampak sestavni del družbe.

Če dovolimo našim vladam, da vzpostavijo zdravstvene programe, ki vodijo v sistematično odpravo skupine ljudi, ki so zelo srečni, da so sami, pod lažnim pretvezo pravic žensk, potem je osebna izbira – s katero se moramo pošteno soočiti.

GiftOutline darilni članek Nalaganje ...